最难缠的小儿癫痫,被江西省妇女儿童医学中心这个团队稳住了
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最难缠的小儿癫痫,被江西省妇女儿童医学中心这个团队稳住了

五面锦旗

五个阶段的感谢

“真是太感谢你们了!本来我们都打算去外地给孩子看病了,没想到在咱们本地就把孩子的病情稳住了,真是帮了我们大忙,太谢谢了!”

近日,江西省妇女儿童医学中心(国家儿童区域医疗中心——重庆医科大学附属儿童医院江西医院)红谷滩院区神经内科出现了温馨感人的一幕:7个月大的患儿涵涵的家属,将五面承载着满满感激之情的锦旗送到了医护人员手中。

五面锦旗

五个治疗阶段

一段从绝望走到希望的路

......

像被吓到一样反复抖动

一天比一天频繁

2026年7月,7个月大的涵涵被家人抱进了江西省妇女儿童医学中心红谷滩院区神经内科的诊室。

此前一个月里,她反复出现发作性惊吓样肢体抖动——小小的身体突然不受控制地抖动,像是被什么吓到了,且发作一天比一天频繁。

婴幼儿不会表达,家长们注意:如果孩子出现类似“惊吓”一样的成串抖动,一定要警惕,及时就医——这可能不是“吓着了”,而是癫痫发作的信号。

入院后,神经内科主任陈勇团队为涵涵进行详细的检查与评估,诊断为婴儿痉挛症(West综合征),同时合并神经纤维瘤、全面发育迟缓以及脑软化灶。

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陈勇介绍,婴儿痉挛症,又称West综合征,是一种婴幼儿时期特有的癫痫性脑病,多在1岁以内起病,典型表现为成串的痉挛发作,常伴有智力运动发育落后。

很多家长以为孩子只是“缺钙”“受惊”,其实这是一种严重的癫痫性脑病——如果不能及时有效控制,每一次发作都可能对尚未发育成熟的大脑造成进一步损伤。

这个诊断,让整个家庭陷入了深深的焦虑。

首战告捷

又遭遇“三道坎”

图片

资料图

神经内科医疗团队根据涵涵病情迅速制定了个性化治疗方案——给予糖皮质激素口服治疗。糖皮质激素是婴儿痉挛症的一线治疗药物之一,目的是尽快控制痉挛发作,保护患儿脑发育。

经过治疗,涵涵的癫痫发作得到有效控制,无明显临床发作;复查脑电图也传来好消息:未见明显高度失律及痉挛发作,这意味着治疗取得了阶段性成效。

带着好转的喜悦,涵涵出院了。

然而,在按照治疗计划减量的过程中,涵涵的病情出现了新的波折——出现了另一种发作形式,表现为神志不清、双眼上翻、双手握拳。

家属心急如焚,再次来到医院就诊。

医疗团队迅速调整用药方案,然而效果并不理想——先后尝试了一种、两种乃至三种药物,痉挛发作仍未得到完全控制。

看着反复抽搐的孩子,家属的焦虑到达了顶点,前往外地寻求治疗,但仍有反复发作,于是家属决定返回江西省妇女儿童医学中心继续治疗。

绕了一圈,最信任的还是家门口的这支团队。

一场精细化管理的硬仗

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资料图

面对涵涵的复杂病情,陈勇主任团队反复调整治疗方案,经过充分评估,为患儿制定了促肾上腺皮质激素(ACTH)治疗联合其他抗癫痫药物的综合方案。

但促肾上腺皮质激素治疗并非简单用药——它需要严格的剂量管理、密切的不良反应监测以及专业的护理支持,治疗过程中患儿可能出现感染、高血压、电解质紊乱等风险。

剂量多一点,风险就多一分;剂量少一点,疗效可能就打折扣。这道“精细活”,考验的正是团队的技术功底。

在治疗期间,医护团队密切监测涵涵的生命体征、发作频率、脑电图变化以及各项实验室指标,每一次发作的减少、每一次脑电图的改善,都被认真记录。

促肾上腺皮质激素疗程结束后,团队继续给予口服糖皮质激素巩固治疗。

喜讯终于传来:涵涵的痉挛发作次数较前明显减少!

经那个被抽搐折磨的小婴儿,如今在病房里渐渐露出了笑容,眼神也比从前灵动了许多。

目前,涵涵病情持续向好。

五面锦旗

五个阶段的感谢

在涵涵治疗的这段日子里,家属亲眼见证了医护团队的付出。从最初明确诊断到治疗见效,从复发后迅速调整方案到多方沟通后落实新的治疗方案,从每一次发作时的紧急处理到日常护理中的细心呵护——科室的医护人员始终和这个家庭站在一起。

于是,有了那五面锦旗。每一面都代表着家属在不同治疗阶段的感受,也记录着这个家庭从绝望到希望的完整心路。

对神经内科的医护人员来说,锦旗是认可,更是鞭策。婴儿痉挛症的治疗是一场持久战,控制发作只是第一步,后续的康复训练、发育追赶、长期随访,同样任重道远。但至少,这个家庭不再是孤军奋战。

在这个科室,还有许多像涵涵这样的难治性癫痫患儿。他们的父母在确诊那一刻,都曾经历过同样的恐慌和无助。而科室团队能做的,就是用专业的诊断、规范的治疗和温暖的陪伴,帮助一个又一个家庭走过那段最难的路!

科室简介

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▲神经内科团队

据悉,江西省妇女儿童医学中心红谷滩院区神经内科始终坚持“一切为了儿童健康”的服务理念,深耕儿童神经系统疾病诊疗领域,在癫痫持续状态、急性脑病、中枢神经系统感染等危重症救治方面积累了丰富经验。科室不断优化诊疗流程,打造多学科协作模式,用妙手仁心为每一位小患者筑起生命防线,守护稚嫩生命的健康与未来。