她们年少白头,尝遍愁苦滋味

总策划:毛宁 | 监制:徐茜茜 | 主编摄影:史玉琨 | 校审:李波 | 美编:董文亚
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小雨今年13岁,在南昌十六中读初一。本该无忧无虑的她,生活却是灰蒙蒙的一片。“爸爸在2015年父亲节那天去世,妈妈去年因为肺衰竭住院。我好怕,如果妈妈也不在了,我该怎么办?”

小雨的父母之前在南昌经营小生意,2015年爸爸身患重病,先后住院八次,在父亲节那天离世。从那以后,妈妈每周都要去墓地看望爸爸,由于过度悲伤,妈妈的性情都发生了改变。

为了给小雨爸爸治病,家里花光了积蓄,还欠下几万块的债务。家里的重担压到了妈妈一个人身上。有一天,妈妈因为好几天高烧不退而进了医院,被诊断为肺衰竭。也就是从那段时间开始,年仅13岁的小雨,头发渐渐花白。

小雨一家人租住在一个四十平米的阁楼里,为了照顾妈妈,外公也和小雨住在一起。床边有一台呼吸机,小雨最担心的就是家里停电,假如呼吸机不能工作,妈妈就有生命危险。

在妈妈生病之前,小雨是和其他孩子一样,爱听流行音乐,喜欢周杰伦。但是妈妈生病之后,她整个人都变得内向了许多。在这张稚嫩的脸上,很少再能看见她的笑容。

由于家庭经济拮据,小雨的穿着远不及同龄女生,脚上穿的还是一双老旧的男式布鞋。对于这些,懂事的小雨并不在乎,她唯一的愿望就是妈妈能好起来。

可是,今年大年初七凌晨,妈妈的病情恶化,被再次送往医院治疗。医生说,这一次妈妈的病情比前几次都要危急。为此,小雨已经停学,专心在医院照顾妈妈。小雨本来打算办理休学,不过学校知道她家的情况后,校长让她先安心照顾妈妈,妈妈出院之后,学校再安排老师为她补课。

“晚上每隔两个小时,妈妈会醒来起夜,我就给她端尿盆,帮她清洗身体,喂水给她喝。”小雨说,这段时间她几乎彻夜不眠。原本应该在学校与同学在一起的小雨,只能在病房里和妈妈做伴。

“我不敢睡着,就怕妈妈有什么事,叫不醒我。”每天晚上,小雨唯一能休息的地方,就是医院的走廊。摆上一个躺椅,这个13岁的小女孩和许许多多的患者家属一样为家人守夜。

为了省钱,小雨和妈妈以及外公三个人每餐只吃10元钱的饭菜,许多家里带来的饭餐也要吃好几顿。

现在,小雨的妈妈必须24小时依靠呼吸机维持生命。每天晚上,小雨都在医院通宵照顾妈妈,白天则由外公来替换小雨。“妈妈说,我已经没了爸爸,再没了妈,这个家就彻底散了,她很珍惜和我在一起的每一刻。”每天上午,当外公来换小雨回家时,妈妈都依依不舍地拉着小雨的手不放。

“以前爸妈做生意,周末是最忙的时候,我们全家人从没有一起出去玩过。现在爸爸不在了,妈妈患重病,全家人再没有机会一起去玩了。”远处华灯初上,小雨若有所思地对我们说道。

来自丰城的子倩,今年11岁,在南昌经开区实验小学上五年级。在本该大声欢笑、风华正茂的年纪里,子倩心里唯一挂念的是身患白血病的小妹。“我觉得妹妹过几个月就会回家吧。”对于白血病,子倩并没有太多的了解。

子倩家一共有三个女儿,大妹9岁,小妹5岁。她和大妹上学期才到南昌来读书,之前一直在丰城老家。全家人一起租住在经开区的一间毛坯房里,家里唯一的装饰是贴在墙壁上的电影海报,是从姨妈工作的电影院拿来的。

子倩的父亲靠着给别人维修电梯养活全家人,妈妈则在家照顾孩子们。家里没有什么像样的家具,饭桌是父亲用捡来的装修垃圾自己动手打的。日子虽然艰苦,但全家人也算其乐融融。

本来幸福的小日子,却在病魔的侵袭下瞬间崩塌。“记得那天晚上我正在睡觉,突然被妈妈叫醒,之后匆匆忙忙地跟爸妈一起把妹妹送去了医院。”经过一整晚的抢救,小妹总算没有生命危险。那一晚,子倩在医院的走廊里守了一夜没有睡觉。

“第一次去看小妹的时候,她还好高兴,一见到我就说,她有零食给我吃。”去年12月,小妹被送入江西省儿童医院血液科住院。因为药物的副作用,小妹本来可爱的西瓜头,变成了短发,整个人也胖了很多。

对于小妹的病情,父母本来想瞒住子倩,但是过年小妹都没有回家在医院住院,爸爸就把实情告诉了几个老乡。老乡在和爷爷奶奶说的时候,被子倩听到了。对于年少的她来说,还不懂白血病意味着什么。

子倩和妹妹们上一次出去玩,还是在一年多以前,爸爸妈妈带着她们去了一次图书馆,结果中途父亲有工作,大家提前回了家。那些全家人在一起的美好日子,现在只能在照片里找寻了。

“爸爸说,我是大姐姐,要坚强一点,自己照顾好自己,他们就不用为我分心。只是有时候,我真的很想妹妹。”从去年9月子倩来南昌,到小妹12月住院,三姐妹只在一起生活了三个月。因为害怕感染,父母都很少让子倩去医院看小妹。

由于白血病人情况特殊,小妹必须一直呆在医院里。医生说全部治愈可能要七八个疗程,时间需要两年。在家里的子倩,却还盼望着今年暑假可以和两个妹妹一起回到丰城老家,这也是她现在最大的愿望。