余生无痛 凤见摄影师体验临终关怀

总策划:毛宁 监制:徐茜茜 主编摄影:史玉琨 实习生:夏一寒 校审:李波 美编:董文亚
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在图中这一份份的特殊病例上,病人的存活期平均只有七八十天。结案时,几乎没有康复,只有死亡字样。与医生挽救生命的工作不同,临终关怀的工作则是让病人在生命的最后阶段,摆脱身体和心理上的痛苦,度过一段短暂却没有痛苦的剩余时光。

这一次,我们探访了江西唯一的一家临终关怀机构——位于南昌大学第一附属医院的宁养院。2001年起,李嘉诚基金会把针对癌症晚期病人的宁养模式从香港引入全国。免费上门为贫困病人提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理等方面的临终关怀服务。

早上八点,护理人员胡依萍准时来到办公室换好衣服准备出诊。从2009年开始,胡依萍开始从事宁养工作。她告诉凤见摄影师,由于宁养院服务的都是癌症晚期的贫困患者。所以她一定要去病人家里评估病情和家庭情况,再由家属提供贫困证明,患者家属再自行来医院门诊部免费取药,达到晚期止痛宁养的效果。

准备出发时,专职社工小康匆匆拿起他的早点——两个包子,和护理人员胡依萍一起出发。小康来自福建,这个86年的小伙子,从事这项工作已经四年多了。相对医生来说,他为病人和病人家庭提供的更多是心理上的帮助。

“无论刮风下雨,只要病人需要我们都会前往他们家里探望。每个月最少3000公里以上,一年5万公里。我已经开坏了两辆车,这是宁养院的第三辆车了,按距离算我们出诊的路程都够绕地球好几圈了。”负责开车的黄师傅告诉我们。

很多时候,由于病人家中路途遥远和偏僻,常常需要病人家属在路口或是村口接车。近年来,由于癌症发病率直线攀升,越来越多人申请宁养服务。南昌宁养院为了让更多的病人获得帮助,只能放弃一些偏远地区,集中精力服务南昌周边地区的病人。

乔洪定老人(化名)是当天探访的第一个患者,家住南昌县罗家集附近的一个村子里。在十年前,发现有恶性肿瘤,现在又出现了黑色素瘤,晚上的疼痛让他无法入睡。二儿子的媳妇知道老人可能时日不多,为了让公公在最后的日子里少些痛苦,她找到了宁养院。

由于家境贫寒,乔洪定老人家中一眼可以望尽,闪亮铁锹是家中最吸引眼球的物件。老人说,家里儿子平时都不在身边,只有媳妇照顾他。自己没有什么经济来源,只能种种家里的几亩田来维持生计。

临走时,乔洪定老人的儿媳妇一直把宁养院的医生送到了村口。医生告诉她,老人的情况符合援助条件,而且目前情况也不乐观,第二天就可以来医院领取止痛药物,让老人最后的日子过的舒服一些。

出来出诊往往都是路途遥远,到了中午吃饭的时候大家还都在路上。出诊小分队有时会吃点自带的干粮充饥,有时就在路边的小店里解决一顿。饭后,胡依萍躺在车上小作休息,然后下午继续赶路。

出诊小分队的下一站是南昌县塘南镇的一个小村子。在出诊初期,很多农村群众都不太相信看病不要钱,还有医生免费上门的事情,甚至以为是骗子。但随着宁养院的出诊车,一次次的行使在乡间的小路上,越来越多的人开始了解并且感恩。

当护理人员胡依萍来到万惠红(化名)家时,她已经躺在床上,几乎无法坐起,这已经是医护人员第二次来到她家了。几个月前,患肺癌的万惠红就已经到了晚期。现在她回家修养,身上插满了引流用的管子。

万惠红的儿子常年在东南亚做船员,因母亲病重特意回家照顾。因为之前已经使用了止痛药物,所以胡依萍这次特别为万惠红调整了药量以减轻痛苦。临走时,儿子却询问母亲余下的时间还有多少,这个年轻人的心理已经开始聚集忧伤。

临离别时,万惠红的丈夫站在门口一筹莫展,他为妻子提前买好的棺木静静的躺在客厅的一角。

第二天,乔洪定老人的儿媳从罗家集骑了一个多小时的电动车来到宁养院,为公公登记免费取药的事宜。正巧昨天见过面的胡依萍接待了她,并反复叮嘱她照顾病人时的注意事项。

由于给病人提供的免费止痛药物是属于麻醉类药物,所以宁养院进行了很严格的管理。病人家属领药时,不仅要有登记,缴纳押金,病人去世后归还的药物还要锁在保险柜里进行保管。

“这里经常会有很多的爱心人士过来捐赠一些爱心物品,有时会是一张轮椅,有时会是一些生活用品,有时会是一些患者家属捐赠的物件,我们也只能尽可能的收集到一些物资去发放给更多需要它们的人。”就在医生们忙着接待病人家属时,在宁养院从事社工工作4年的小康,正在熟练的整理着爱心物资。

“特别像一些失去父母的孩子,我们还会定期的去看望他们。”在出诊时,小康是负责对病人家属进行心理疏导的工作,在病人得到肉体减轻痛苦的同时,家属们的心理状况也十分重要。小康与医生有着很大的不同,需要对病人家庭足够了解,才能缓和病人及家属的心理压力,给予心理评估并且支持鼓励他们。

“我们尽可能的少吃不必要的药,多用有益的食疗去缓解。同时,我们也要正确的面对死亡,不要让自己承担太多的压力。”在宁养院里,医生和志愿者常常举办家属交流会,教导家属如何更有效的去护理好病人,以及调整好自己的心态。

在临终关怀服务中,除了宁养院的工作人员之外,还有许多来自社会的志愿者也加入其中,照顾这些癌症晚期病人,刘阿姨就是其中一位。因为之前自己的家人同样经历了癌症晚期的痛苦,在去世之前也被宁养院所照顾。所以从2008年开始,刘阿姨就积极的参与到各种临终关怀的公益活动中,她把自己的每个周六的时间都贡献出来参与公益活动。

“我们主要是去老人及病人家中探访,进行全身心的辅导,我会在一些中国的传统节日里给他们带一些小礼物探望。虽然现在各种公益志愿者很多,但是专注于临终宁养的却很少,因为大多数人依旧不太能直面死亡,其实死亡并没有那么可怕,我们能伴随他们走过人生最后一段路,心里反而很踏实。”刘阿姨对凤见摄影师淡起她自己的公益经历时说道。

经过这次的体验,我们发现对于大多数人来说,死亡仍是个不敢直面的话题。正如许多家属回避我们的拍摄一样,没人可以坦然的面对亲人的离去。但同时我们也深切的感受到,参与临终关怀的工作人员们,用他们的行动点亮了无数人生命中最后的道路,而激励他们一直不懈努力的是那份对生命的尊重与关爱。正如南昌宁养院大门背后上的那句话一样,关爱如风,我看不到,但我能感受到。